Patient:innenorganisationen sind essenzielle Partner im modernen Gesundheitssystem. Sie begleiten Betroffene, stärken Gesundheitskompetenz und bringen Erfahrungen ein, die in gesundheitspolitischen Entscheidungen oft fehlen. Besonders bei seltenen Erkrankungen ist dieses Wissen unverzichtbar.
 
Als interdisziplinäre Leistungserbringer füllen sie viele Lücken in der Patient:innenversorgung, müssen aber oft als Bittsteller auftreten. Deswegen bleibt ihr Potenzial zur patient:innenzentrierten und langfristig kosteneffizienten Versorgung häufig ungenützt. Unsichere strukturelle und finanzielle Rahmenbedingungen verhindern stabile und wirksame Mitgestaltung, reduzieren die Beteiligung oft auf symbolische Beiträge und gefährden ihre Existenz.
 
Mit Blick auf internationale Beispiele sollen konkreter Verbesserungsbedarf und mögliche Lösungsansätze aufgezeigt werden, damit Beteiligung wirksam wird. Bringen Sie Ihre Perspektive ein!

Eine Initiative des PHARMIG Standing Committee Rare Diseases www.pharmig.at

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF

Diskussionspartner:innen: 

Assoc. Prof. Dr. Amedeo Azizi, pädiatrischer Neuro-Onkologe, Leiter des NF Kinder Expertise Zentrums an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische Universität Wien

Dr. Barbara Bos,  Head of Legal Affairs & Compliance | PHARMIG

Sektionschefin Dr. Katharina Reich, Leiterin der Sektion VII Öffentliche Gesundheit & Chief Medical Officer | Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz

Dr. Rainer Riedl, Obmann von Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen und Obmann und Geschäftsführer von DEBRA Austria

Weitere Podiumsgäste sind angefragt.