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Auch wenn die Anzahl Betroffener pro seltener Erkrankung in Österreich überschaubar ist, so sind diese Personen oft ungleichmäßig über das Bundesgebiet verteilt. Ein Solidaritätsinstrument ist notwendig, um mehr Chancengleichheit für diese besonders vulnerable Gruppe zu ermöglichen. Innovative Therapien sollen überall dort zum Einsatz kommen können, wo sie gebraucht werden, ohne an Landes- oder Strukturgrenzen zu scheitern.   

Geht es um die Finanzierung hoch spezialisierter Therapien bei seltenen Erkrankungen, fällt diese in Österreich auf Grund der aktuellen Mechanismen im Gesundheitssystem uneinheitlich aus. Ein bundesweiter Finanzierungstopf ist auch Thema in den laufenden Finanzausgleichsverhandlungen und wird bereits in ersten Ansätzen umgesetzt. Kann dies eine Lösung sein, um die Versorgung von Patientinnen und Patienten über alle Bundesländer hinweg zu harmonisieren? 

Welche konkreten Möglichkeiten könnte ein bundesweiter Finanzierungstopf für die Behandlung von Menschen mit seltenen Erkrankungen schaffen und wo liegen seine Grenzen? Welche Therapien sollen davon umfasst werden und welche Kriterien werden für diese Entscheidung herangezogen? Wie kann die Dotierung dieses Finanzierungstopfes laufend und nachhaltig gesichert werden? Ein Deep Dive in diese Problematik sowie konkrete Lösungsansätze stehen beim 13. Rare Diseases Dialog im Fokus. 

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF

Keynote: ao. Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall, Stellv. Direktorin der Innsbrucker Kinderklinik,  Abt. für Pädiatrie I Bereich Angeborene Stoffwechselstörungen | Medizinische Universität Innsbruck | Präsidentin der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde und Obfrau des Vereines Forum Seltene Krankheiten (www.forum-sk.at)

Diskussionspartner:innen:

Mag. Gunda Gittler MBA,aHPh, Apothekenleitung | Apotheke der Barmherzigen Brüder e.U.

ao. Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall, Stellv. Direktorin der Innsbrucker Kinderklinik,  Abt. für Pädiatrie I Bereich Angeborene Stoffwechselstörungen | Medizinische Universität Innsbruck | Präsidentin der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde und Obfrau des Vereines Forum Seltene Krankheiten (www.forum-sk.at)

ao. Univ.-Prof. Dr. Herwig Ostermann, Geschäftsführer | Gesundheit Österreich GmbH

Dr. Ronald Pichler, Head of Public Affairs & Market Access | PHARMIG Verband der pharmazeutischen Industrie Österreichs

Hon. Prof. (FH) Dr. Bernhard Rupp, MBA, Leiter der Abteilung Gesundheitspolitik, Kammer für Arbeiter und Angestellte für Niederösterreich

Mag. Dominique Sturz, Obfrau-StV. | Pro Rare Austria, Patient Advocate Usher Syndrome & Rare Diseases