Im Gesundheitssystem wird eine Fülle an Daten generiert – doch vieles davon wird uneinheitlich erfasst und liegt isoliert in Datensilos. Gerade bei seltenen Erkrankungen ist das Teilen von Daten jedoch essenziell. Auch im Hinblick auf den Europäischen Gesundheitsdatenraum besteht Handlungsbedarf. Ohne vernetzte, qualitativ hochwertige Daten bleiben Forschung, Versorgung und politische Entscheidungen hinter ihren Möglichkeiten zurück.

Ein nationales Register für seltene Erkrankungen schafft die Basis für eine strukturierte, praxisnahe und qualitätsgesicherte Datennutzung – mit Mehrwert für Patient:innen, Wissenschaft und Gesundheitssystem. Dafür braucht es gemeinsame Standards, klare Zuständigkeiten und eine koordinierte Infrastruktur. Der langfristige Nutzen wie fundierte Diagnose- und Behandlungsentscheidungen übersteigt den initialen Aufwand um ein Vielfaches.

Jetzt gilt es, die richtigen Stellschrauben zu drehen – für mehr Tempo in einem zentralen Reformfeld eines digitalen Gesundheitswesens und im Sinne der Life-Sciences-Strategie Österreichs. Diskutieren Sie mit – Ihre Perspektive zählt!

Eine Initiative des PHARMIG Standing Committee Rare Diseases www.pharmig.at

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF

Diskussionspartner:innen: 

Mag. Dr. Alexander Degelsegger-Márquez, Abteilungsleiter Digitalisierung und Dateninfrastrukturen | Gesundheit Österreich GmbH (GÖG)

Mag. Dr. Christina Dietscher, Leitung der Abteilung für nicht übertragbare Erkrankungen und psychosoziale Gesundheit | Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit,
Pflege und Konsumentenschutz (BMASGPK)

Benjamin Riedl, MSc., Generaldirektion, Stv. Leitung Vorstandsressort Personalentwicklung und Ausbildung & Interim. Leitung Abteilung Forschung | Wiener Gesundheitsverbund (WIGEV)

Dr. med. Dipl.-Vw. Josef Schepers, Digitale Zusammenarbeit für Seltene Erkrankungen | Berlin Institue of Health (BIH) at Charité

Univ.-Doz. Dr. Ansgar Weltermann,  Leitung Tumorzentrum Oberösterreich

Vertreter:in von Pro Rare Austria (TBA)

Weitere Referent:innen werden angefragt.