Im Gesundheitssystem wird eine Fülle an Daten generiert – doch vieles davon wird uneinheitlich erfasst und liegt isoliert in Datensilos. Gerade bei seltenen Erkrankungen ist das Teilen von Daten jedoch essenziell. Auch im Hinblick auf den Europäischen Gesundheitsdatenraum besteht Handlungsbedarf. Ohne vernetzte, qualitativ hochwertige Daten bleiben Forschung, Versorgung und politische Entscheidungen hinter ihren Möglichkeiten zurück.

Ein nationales Register für seltene Erkrankungen schafft die Basis für eine strukturierte, praxisnahe und qualitätsgesicherte Datennutzung – mit Mehrwert für Patient:innen, Wissenschaft und Gesundheitssystem. Dafür braucht es gemeinsame Standards, klare Zuständigkeiten und eine koordinierte Infrastruktur. Der langfristige Nutzen wie fundierte Diagnose- und Behandlungsentscheidungen übersteigt den initialen Aufwand um ein Vielfaches.

Jetzt gilt es, die richtigen Stellschrauben zu drehen – für mehr Tempo in einem zentralen Reformfeld eines digitalen Gesundheitswesens und im Sinne der Life-Sciences-Strategie Österreichs. Diskutieren Sie mit – Ihre Perspektive zählt!

Eine Initiative des PHARMIG Standing Committee Rare Diseases www.pharmig.at

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF

Keynote: Univ.-Doz. Dr. Ansgar Weltermann,  Leitung Tumorzentrum Oberösterreich

Diskussionspartner:innen: 

Mag. Dr. Alexander Degelsegger-Márquez, Abteilungsleiter Digitalisierung und Dateninfrastrukturen | Gesundheit Österreich GmbH (GÖG)

Mag. Dr. Christina Dietscher, Leitung der Abteilung für nicht übertragbare Erkrankungen und psychosoziale Gesundheit | Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit,
Pflege und Konsumentenschutz (BMASGPK)

Ao.Univ.Prof. Dr. med.univ. Gabriele Hartmann, Leiterin der Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Osteologie | AKH Wien & Koordinatorin des designierten Expertisezentrums für seltene Knochenerkrankungen und Wachstumsstörungen - BOND ERN

Benjamin Riedl, MSc., Generaldirektion, Stv. Leitung Vorstandsressort Personalentwicklung und Ausbildung & Interim. Leitung Abteilung Forschung | Wiener Gesundheitsverbund (WIGEV)

Ing. Claas Röhl, Bakk.phil., Obmann | NF Kinder, Obmann | NF Patients United,  Vorstandsmitglied von Pro Rare Austria & Vorstandsmitglied Allianz der onkologischen Patient:innenorganisationen

Dr. med. Dipl.-Vw. Josef Schepers, Collaboration on Rare Disease Observation and Research | University of Southern Denmark, SDU Odense (DK)

Univ.-Doz. Dr. Ansgar Weltermann, Leitung Tumorzentrum Oberösterreich