Wenn Sie sich für diese Veranstaltung anmelden möchten, schreiben Sie uns bitte eine E-mail an office@pharmig-academy.at

Eine treffsichere Diagnose ist die entscheidende Voraussetzung für den Zugang von Patientinnen und Patienten zu effektiver medizinischer und sozialer Behandlung und Versorgung. Doch bis zu fünf Jahre dauert es im Schnitt, bis eine seltene Erkrankung bei Betroffenen richtig diagnostiziert wird. Bis dahin sorgen Fehldiagnosen für Stress und Schmerzen, unangemessene Behandlungen und Versorgungsoptionen. Selbst wenn es dann immer noch keine Behandlung gibt, können Betroffene und Angehörige mit einer korrekten Diagnosestellung zumindest für ihre Zukunft planen.

Wie können wir den Leidensweg von Betroffenen verkürzen? Im Rahmen des 11. Rare Diseases Dialogs möchten wir europäische Empfehlungen sowie Initiativen für nicht diagnostizierte Patientinnen und Patienten in den Mittelpunkt rücken und erste Überlegungen eines Undiagnosed Disease Programms in Österreich vorstellen. Außerdem erörtern wir die Rolle der Expertisezentren, die Forderungen und Wünsche der Patienten und Patientinnen sowie der ersten medizinischen Anlaufstellen, um richtige Diagnosen rascher zu ermöglichen.

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF

Keynote: MR Dr. Reinhold Glehr,  Arzt für Allgemeinmedizin, Vorstandsmitglied der Steirischen Akademie für Allgemeinmedizin, ehemaliger Präsident der Österreichischen Gesellschaft für Allgemein- und Familienmedizin (ÖGAM) (2010-2015)

Diskussionspartner*innen:

Priv.Doz. Dr. Sylvia Boesch MSc, Koordinatorin des österreichischen Zentrums für seltene Bewegungsstörungen Innsbruck, Vollmitglied im ERN-RND

Mag. Gerhard Embacher, Leiter der Gruppe VII/B - Gesundheitssystem | Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz

MR Dr. Reinhold Glehr,  Arzt für Allgemeinmedizin, Vorstandsmitglied der Steirischen Akademie für Allgemeinmedizin,
ehemaliger Präsident der Österreichischen Gesellschaft für Allgemein- und Familienmedizin (ÖGAM) (2010-2015)

Dr Steph Grohmann, Senior Program Manager Research Ethics and Integrity am Open Innovation in Science Center | Ludwig Boltzmann Gesellschaft (LBG) und Projektmitarbeiterin im neuen EU-Forschungsprojekt "Screen4Care" 

Mag. Dominique Sturz, Obfrau-StV. Pro Rare Austria, Patient Advocate Usher Syndrome & Rare Diseases

Dr. Ursula Unterberger, FÄ für Neurobiologie | Orphanet Austria und Nationales Büro für seltene Erkrankungen (NB NAP.se), Medizinische Universität Wien

Bitte beachten Sie, dass während der Veranstaltung Fotos und Videos von Ihnen erstellt werden. Mit Ihrer Teilnahme erklären Sie sich ausdrücklich damit einverstanden, dass dieses Foto- und Videomaterial zu Werbe- und Informationszwecken auf div. Drucksorten, Webseiten und Social-Media-Kanälen verwendet wird. Ihr Einverständnis kann von Ihnen jederzeit widerrufen werden und gilt ansonsten zeitlich unbeschränkt.

Intercept Pharma Austria GmbH
Novartis Gene Therapies