Gerade bei Seltenen Erkrankungen bilden Forschungsregister die unerlässliche Basis zur Verbesserung der Patientenversorgung und Arzneimittelentwicklung. Doch es gibt viel zu wenige und Vieles ist unklar: Wie profitieren Patienten davon? Welche Daten werden erhoben? Wer darf und soll diese Register führen, wer soll Einblick haben? Und wem gehören die ermittelten Daten eigentlich? Dies und vieles mehr erfahren Sie beim kommenden Rare Diseases Dialog.

Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF

Keynote: Dr. Simona Martin, Project Leader, Directorate General Joint Research Centre | European Commission

Diskussionspartner:

Priv.-Doz. Dr. Mag. Stefan Kähler, Vorsitzender Pharmig Standing Committee Klinische Forschung; EEA-QPPV, Executive Director II, Global Drug Safety & Risk Management | Celgene Europe

Univ. Prof. Dr. Ruth Ladenstein, MBA, cPM, Leiterin der Abteilung für Studien & Statistik S²IRP – St. Anna Kinderkrebsforschung | Oberärztin am St. Anna Kinderspital | OKIDS Geschäftsführung

OÄ Dr. Karin Schmid-Scherzer, 2. Medizinische Abteilung, Leiterin des Kompetenzzentrums für Alpha1-Antitrypsin-Mangel | Wilhelminenspital

Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Till Voigtländer, Leiter des nationalen Büros zur Umsetzung und Weiterführung des nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NB-NAP.se)

Ing. Günther Wanke, Leiter der Selbsthilfegruppe | Lungenfibrose Forum Austria,
Patientenvertreter für interstitielle Lungenerkrankungen in Österreich

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