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Dialog 2017

 

13. November 2017

2. RARE DISEASES DIALOG

Zukunft der Orphan Drug Innovation in Europa

Forschung im Bereich seltener Erkrankungen ist besonders herausfordernd und auch wirtschaftlich gesehen ein hohes Risiko. Genau aus diesem Grund wurde im Jahr 2000 die European Orphan Drug Regulation eingeführt, mit dem Ziel medizinische Entwicklungen in diesem Bereich zu stimulieren. Die deutlich gestiegene Anzahl von Substanzen in Entwicklung sowie auch die seither zugelassenen Orphan Drugs (Arzneimittel für seltene Erkrankungen) zeigen, dass dieser Rechtsrahmen mit speziellen Förderungen erfolgreich war.

Dieses sehr gezielte Anreizsystem wird nun auf europäischer Ebene kritisch hinterfragt und evaluiert. Insbesondere die Angemessenheit der Anreize wurde im Rahmen von öffentlichen Konsultationen angezweifelt. Aber auch die derzeitige Regelung des Patentrechtes im Allgemeinen wird vermehrt in Frage gestellt, mit dem Ansinnen die Rechtsrahmen entsprechend zu adaptieren.

Diese öffentliche Diskussionsveranstaltung bietet Einblick in den derzeitigen europäischen Diskurs und beleuchtet die Herausforderungen der Orphan Drug Entwicklung sowie die Hintergründe von Patentrechten und Entwicklungsanreizen. Ziel ist es Gesellschaft und Politik die wichtigsten Fakten zu diesem Thema aufzuzeigen und mit relevanten Stakeholdern zu erörtern was notwendig ist, damit die Orphan Drug Entwicklung weiterhin Zukunft hat.

>> Programm
>> Anmeldung

TERMIN

13. November 2017, 16:00 - 18:30 Uhr

ORT

Gesellschaft der Ärzte in Wien Billrothhaus, Frankgasse 8, 1090 Wien

DISKUSSIONSPARTNER

Ao. Univ. Prof. Dr. Brigitte Blöchl-Daum, Delegierte  zum  Komitee  für Orphan Medicinal Products (COMP) der European Medicines Agency (EMA),
COMP-Repräsentant  in der Scientific Advise Working Party (SAWP) der EMA

Assoc. Prof. Dr. Kaan Boztug, Director, Ludwig Boltzmann Institute for Rare und Undiagnosed Diseases (LBI-RUD) und CeRUD Vienna Center for Rare and Undiagnosed Diseases

Dr. Anna Bucsics, Project Advisor bei Mechanism of Coordinated Access to orphan medicinal products (MoCA)
Dr. Alexander Meier, Rechtsanwalt und Regulatory Experte für Orphan Drugs

Ing. Class Röhl, Bakk., Obmann der europäischen Patientenakademie (EUPATI) Austria, und der Patientenorganisation Neurofibromatose (NF) Kinder

Michaela Weigl, Vorsitzende der Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen (MPS), Vorstandsmitglied PRO RARE Austria

Moderation: Mag. Christina Lechner

Die Teilnahme an dieser Diskussionsveranstaltung ist kostenlos.
Aufgrund der begrenzten Teilnehmerzahl ist eine verbindliche Anmeldung bis spätestens 06.11.2017 erforderlich unter office@pharmig-academy.at oder online.

Wir bedanken uns bei den Mitgliedsunternehmen des Pharmig-Arbeitskreises Rare Diseases für die Unterstützung der Dialog-Veranstaltung!

Actelion Pharmaceuticals Austria GmbH, Celgene, CSL Behring GmbH, Intercept Pharma Austria GmbH, Novartis Pharma GmbH, Pfizer Corporation Austria GesmbH, Sanofi-Aventis GmbH, Shire Austria GmbH, Takeda Pharma GesmbH, Vertex Pharmaceuticals GmbH

 

03. April 2017

RARE DISEASES DIALOG

>> FOTOS

>> PRESSEMITTEILUNG

 

Wie kommen Patienten mit seltenen Erkrankungen rascher zur richtigen Diagnose?

Seltene Erkrankungen treten in unserer Gesellschaft vielfältig auf – weltweit sind 6.000 – 8.000 Erkrankungen gelistet. Sie bleiben jedoch meist unbekannt, weil sie aufgrund ihrer Seltenheit sehr schwierig zu diagnostizieren sind. Schätzungen zufolge sind in Österreich rund 400.000 Menschen von seltenen Erkrankungen betroffen.

Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert die medizinische Versorgung und Forschung. Diagnose und Therapie der Erkrankungen stellen alle Beteiligten im Gesundheitssystem vor besondere Herausforderungen.

Im Rahmen dieser Dialog-Veranstaltung werden an Hand von Beispielen die Irrwege von Betroffenen aufgezeigt, die Ansätze der Politik erörtert, Maßnahmen zur verbesserten Diagnosefindung diskutiert sowie der Frage nachgegangen, was der Arzt für eine schnellere Diagnose benötigen würde.

TERMIN

03. April 2017, 16:00 - 18:30 Uhr

ORT

Novomatic Forum Friedrichstraße 7 (via À vis der Secession), 1010 Wien

DISKUSSIONSPARTNER

Dr. Magdalena Arrouas, Bundesministerium für Gesundheit und Frauen (BMGF), Leiterin der Abteilung III/2, Vorsitzende des Beirates für Seltene Erkrankungen

Dr. Renate Hoffmann-Dorninger, Präsidiumsmitglied ÖGAM, Präsidentin der WIGAM

Dr. Rainer Riedl, Obmann Pro Rare Austria sowie drei weitere Patientengruppenvertreter
     Jennifer Bocek
, Österreichische Narkolepsie Gesellschaft
     Iris Strillinger,
Morbus Fabry Selbsthilfegruppe Österreich
     Mag. Dominique Sturz,
Forum für Usher Syndrom

Ass. Prof. Priv.-Doz. Dr. Till Voigtländer, Leiter der NKSE (Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen)

Prim. Univ. Prof. Dr. Wolfgang Sperl, Präsident der ÖGKJ und Vorstand der Univ. Kinderklinik Salzburg

Moderation: Mag. Christina Lechner


 

 

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