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Dialog 2017

RARE DISEASES DIALOG

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Wie kommen Patienten mit seltenen Erkrankungen rascher zur richtigen Diagnose?

Seltene Erkrankungen treten in unserer Gesellschaft vielfältig auf – weltweit sind 6.000 – 8.000 Erkrankungen gelistet. Sie bleiben jedoch meist unbekannt, weil sie aufgrund ihrer Seltenheit sehr schwierig zu diagnostizieren sind. Schätzungen zufolge sind in Österreich rund 400.000 Menschen von seltenen Erkrankungen betroffen.

Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert die medizinische Versorgung und Forschung. Diagnose und Therapie der Erkrankungen stellen alle Beteiligten im Gesundheitssystem vor besondere Herausforderungen.

Im Rahmen dieser Dialog-Veranstaltung werden an Hand von Beispielen die Irrwege von Betroffenen aufgezeigt, die Ansätze der Politik erörtert, Maßnahmen zur verbesserten Diagnosefindung diskutiert sowie der Frage nachgegangen, was der Arzt für eine schnellere Diagnose benötigen würde.

TERMIN

03. April 2017, 16:00 - 18:30 Uhr

ORT

Novomatic Forum Friedrichstraße 7 (via À vis der Secession), 1010 Wien

DISKUSSIONSPARTNER

Dr. Magdalena Arrouas, Bundesministerium für Gesundheit und Frauen (BMGF), Leiterin der Abteilung III/2, Vorsitzende des Beirates für Seltene Erkrankungen

Dr. Renate Hoffmann-Dorninger, Präsidiumsmitglied ÖGAM, Präsidentin der WIGAM

Dr. Rainer Riedl, Obmann Pro Rare Austria sowie drei weitere Patientengruppenvertreter
     Jennifer Bocek
, Österreichische Narkolepsie Gesellschaft
     Iris Strillinger,
Morbus Fabry Selbsthilfegruppe Österreich
     Mag. Dominique Sturz,
Forum für Usher Syndrom

Ass. Prof. Priv.-Doz. Dr. Till Voigtländer, Leiter der NKSE (Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen)

Prim. Univ. Prof. Dr. Wolfgang Sperl, Präsident der ÖGKJ und Vorstand der Univ. Kinderklinik Salzburg

Moderation: Mag. Christina Lechner

ANMELDUNG

Die Teilnahme an dieser Diskussionsveranstaltung ist kostenlos.
Aufgrund der begrenzten Teilnehmerzahl ist eine verbindliche Anmeldung bis spätestens 30.03.2017 erforderlich unteroffice[ at ]pharmig-academy.at oder online.


 

 

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